Spendenaufruf Lisa

Lisa erblickte im September 1989 das Licht der Welt. Ihre Entwicklung verlief anfangs normal.


Lisa

Mit 10 Monaten begann Lisa zu laufen und wenige Worte zu sprechen. Sie lachte sehr gern, erkundete alles Neue mit Freude und Aufmerksamkeit.

Im Alter von etwa 18 Monaten litt Lisa unter einem auffallenden Schlafdefizit, dem sich nach einigen Wochen Schreianfälle zu allen Tages- und Nachtzeiten anschlossen. In dieser Zeit verlor sie das Interesse an Spielzeug, hatte plötzlich Angst vor allen Dingen und Personen, die ihr bis dahin vertraut waren. Der sinnvolle Gebrauch ihrer Hände ging verloren. Ihre gesprochenen Worte verstummten.

Ein Klinikaufenthalt von mehreren Monaten und viele Untersuchungen folgten. Es dauerte Jahre, bis der Verdacht auf Rett-Syndrom bestätigt wurde.

Lisas EEG zeigte starke Auffälligkeiten, so dass sie medikamentös behandelt wurde. 1995 bekam sie erste große epileptische Anfälle. Wieder war ein langer Klinikaufenthalt notwendig. Nach jahrelanger Medikation mit herkömmlichen und neuen Antiepileptika, unter deren massiven Nebenwirkungen Lisa stets litt, gilt ihre Epilepsie als medikamentös nicht einstellbar.

Heute ist Lisa 15 Jahre alt. Ihre Epilepsie äußert sich täglich in großen und/oder kleinen Anfällen und stellt eine große Beeinträchtigung in unserem Leben dar. Lisa kann nicht mehr sprechen und nur noch kurze Zeit mit Unterstützung laufen. Eine linksseitige Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung) und Kyphose (Sitzbuckel) bereiten ihr seit mehr als einem Jahr Probleme beim Laufen, Sitzen und beim Atmen.
Lisas Atmung schwankt zwischen Hyperventilierattacken und Atempausen mit blauen Lippen. Sie muss gefüttert werden, hat eine Trinkschwäche, die Geduld erfordert und leidet oft unter Verstopfung. Bei allen Dingen des Lebens ist sie stets auf Hilfe angewiesen.

Auch wenn Lisa nicht mehr sprechen kann, so bin ich mir sicher, dass sie sehr viel versteht und ihre Umwelt aufmerksam wahrnimmt. Sie hält gern Augenkontakt, wenn man sich ihr mit Worten und Beschäftigung widmet, wenn sie etwas interessiert und wenn sie etwas möchte. Oft sind es nur kurze Augenblicke, wenn ihre Augen auf etwas "zeigen". Das erfordert größte Aufmerksamkeit in unserem Leben.
Lisa freut sich über andere Kinder, liebt Musik, Geschichten und Bilder. Sie versucht immer wieder zu laufen und fährt gern auf ihrem Therapiefahrrad … auch wenn es sie viel Kraft kostet.

Lisa kämpft mit einem bewundernswert starken Willen gegen ihre
Krankheit. Und wenn sie lacht, strahlen ihre Augen.

Jana, 38 Jahre Lisas Mutter

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